La mort est l'une des rares certitudes de l'existence, et pourtant elle reste un sujet que beaucoup d'entre nous évitent d'aborder — y compris avec nos proches. Résultat : quand une maladie grave ou un accident survient et prive quelqu'un de la capacité d'exprimer ses volontés, la famille se retrouve dans une position terrible, devant prendre des décisions médicales sans savoir ce que le patient aurait vraiment voulu. C'est précisément pour éviter cette situation que le législateur français a créé les directives anticipées.
Pourtant, malgré leur importance — et le fait qu'elles soient désormais juridiquement contraignantes pour les médecins depuis la loi Claeys-Leonetti de 2016 — les directives anticipées restent méconnues et très peu utilisées en France. Selon une étude de la Haute Autorité de Santé, moins de 3 % des Français en auraient rédigé. Ce guide a pour ambition de changer les choses, en vous expliquant clairement ce que sont les directives anticipées, comment les rédiger, et pourquoi ne pas attendre pour le faire.
Table des Matières
- 1. Qu'est-ce que les directives anticipées ?
- 2. La loi Claeys-Leonetti : ce qui a changé en 2016
- 3. Que peut-on écrire dans ses directives anticipées ?
- 4. Comment les rédiger concrètement ?
- 5. Où les conserver et les faire enregistrer ?
- 6. La personne de confiance : rôle et désignation
- 7. Modifier ou révoquer ses directives
- 8. Les limites et cas particuliers
1. Qu'est-ce que les directives anticipées ?
Les directives anticipées sont un document écrit dans lequel vous exprimez vos souhaits concernant votre prise en charge médicale en fin de vie — c'est-à-dire dans l'hypothèse où vous ne seriez plus en mesure d'exprimer votre volonté vous-même, que ce soit à la suite d'un accident, d'une maladie grave en phase terminale, d'un état végétatif ou de tout autre état d'inconscience.
En pratique, elles permettent de répondre à des questions comme : souhaitez-vous être maintenu en vie par des moyens artificiels, même dans un état végétatif permanent ? Acceptez-vous un acharnement thérapeutique si les chances de guérison sont infimes ? Souhaitez-vous bénéficier d'une sédation profonde pour éviter la souffrance, au risque d'abréger la fin de vie ? Voulez-vous être informé de votre état réel, même si le pronostic est fatal ?
Ces directives s'adressent à toute personne majeure, qu'elle soit malade ou en bonne santé. Il n'y a aucun âge minimum au-delà de 18 ans, aucun état de santé requis pour les rédiger. Au contraire, les rédiger quand on est en bonne santé est d'autant plus pertinent que la démarche est alors sereine, réfléchie, et libérée de la pression d'une maladie imminente.
Elles ne concernent que les décisions médicales en fin de vie — elles ne remplacent pas un testament (qui gère la succession et les biens) ni une assurance obsèques (qui finance les funérailles). Ce sont des outils distincts mais complémentaires, que nous abordons dans d'autres guides de ce site.
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Comparer les pompes funèbres →2. La loi Claeys-Leonetti : ce qui a changé en 2016
Les directives anticipées existent en droit français depuis la loi Leonetti de 2005, qui créa le droit au refus de l'acharnement thérapeutique. Mais cette première version souffrait d'une faiblesse rédhibitoire : les directives n'avaient qu'une valeur consultative. Le médecin devait les prendre en compte, mais n'était pas tenu de les respecter s'il estimait qu'elles ne correspondaient pas à la situation médicale réelle du patient.
La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 a corrigé cette lacune fondamentale. Elle a conféré aux directives anticipées une force contraignante : désormais, les directives anticipées s'imposent au médecin, sauf dans deux cas précis : si elles sont manifestement inappropriées à la situation médicale réelle du patient, ou si elles ont été rédigées plus de 3 ans avant l'état d'inconscience (cette limite des 3 ans a été supprimée depuis — les directives n'ont plus de date d'expiration).
La loi de 2016 a également introduit deux nouveaux droits majeurs. D'abord, le droit à une sédation profonde et continue jusqu'au décès pour les patients atteints d'une maladie grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme, et qui souffrent de manière insupportable. Cette sédation, qui peut abréger la vie, est désormais un droit légal — ce qui constitue une avancée significative vers une forme de mort digne, à distinguer de l'euthanasie active (toujours illégale en France).
Ensuite, la loi a renforcé le rôle de la personne de confiance — une personne que vous désignez pour représenter vos volontés si vous n'êtes plus en mesure de le faire. Son témoignage prévaut sur celui de la famille proche, ce qui fut une révolution dans les pratiques médicales. Nous détaillons ce mécanisme plus loin dans ce guide.
3. Que peut-on écrire dans ses directives anticipées ?
Les directives anticipées peuvent porter sur toute décision médicale en fin de vie. La loi ne fixe pas de liste exhaustive — vous êtes libre d'exprimer vos souhaits sur tous les aspects qui vous semblent importants. Voici les thèmes les plus couramment abordés.
La limitation ou l'arrêt des traitements : vous pouvez exprimer le souhait de ne pas être soumis à des traitements qui n'auraient pour effet que de prolonger artificiellement votre vie sans espoir de guérison. Cela concerne la ventilation assistée, la dialyse, la nutrition artificielle, la réanimation cardio-pulmonaire… Vous pouvez demander qu'ils soient arrêtés ou qu'ils ne soient pas initiés dans certains scénarios précis.
La sédation profonde : si vous souhaitez être sédaté profondément pour ne pas souffrir, y compris si cela doit abréger votre vie, vous pouvez l'exprimer explicitement. Depuis la loi de 2016, ce droit est reconnu pour les patients dont le pronostic est fatal à court terme et qui souffrent intensément.
Le lieu de fin de vie : vous pouvez exprimer le souhait de mourir à domicile plutôt qu'à l'hôpital, ou dans une unité de soins palliatifs. Ce souhait n'est pas toujours réalisable selon les circonstances médicales, mais il sera pris en compte par les équipes soignantes.
L'information sur votre état : vous pouvez préciser si vous souhaitez être informé de votre état réel, même si le pronostic est défavorable, ou au contraire si vous préférez ne pas être informé dans certaines circonstances.
Ce que les directives NE peuvent pas faire : elles ne peuvent pas demander à ce qu'on vous administre une substance létale (euthanasie active, illégale en France). Elles ne valent que pour les situations de fin de vie réelle, pas pour des soins courants. Et elles ne remplacent pas le consentement aux soins lorsque vous êtes conscient et capable de l'exprimer.
4. Comment rédiger ses directives anticipées concrètement ?
La loi est volontairement peu formaliste sur la rédaction des directives anticipées. Voici cependant ce qui est requis et ce qui est recommandé.
La forme : les directives anticipées doivent être rédigées par écrit, datées et signées, avec vos nom, prénom, date et lieu de naissance. Elles peuvent être rédigées à la main ou tapées sur ordinateur — l'essentiel est qu'elles soient signées de votre main. Si vous êtes dans l'incapacité physique de les écrire vous-même, deux témoins (dont l'un ne doit pas être héritier) peuvent attester par écrit qu'il s'agit bien de l'expression de votre volonté, en leur présence.
Le modèle officiel : depuis 2016, le ministère de la Santé a mis à disposition un modèle de directives anticipées, disponible sur le site du Ministère ou sur celui de la Haute Autorité de Santé. Ce modèle pose des questions structurées et vous guide dans la rédaction. Il est recommandé de s'en inspirer, sans obligation de s'y conformer strictement. Vous pouvez rédiger librement, en expliquant votre situation personnelle, vos valeurs et vos craintes.
Ce qu'il est conseillé d'inclure : au-delà des cases à cocher du modèle officiel, il est utile d'écrire quelques lignes sur les valeurs qui motivent vos choix. Un médecin qui comprend pourquoi vous faites ce choix — par conviction philosophique, par expérience d'avoir accompagné un proche dans une fin de vie difficile, par peur particulière de tel ou tel état — sera mieux à même de les interpréter finement dans des situations que vous n'auriez pas nécessairement anticipées.
Faut-il un notaire ? Non. Les directives anticipées ne nécessitent pas d'intervention notariale. Un notaire peut cependant les conserver si vous le souhaitez, et les intégrer à un ensemble documentaire incluant votre testament. C'est une option, pas une obligation.
💡 Conseil pratique : discutez de vos directives anticipées avec votre médecin traitant avant de les finaliser. Il peut vous éclairer sur les situations médicales concrètes auxquelles vous pourriez être confronté et vous aider à formuler vos souhaits de manière précise et applicable. Cette conversation, bien que parfois difficile, est l'une des plus utiles que vous puissiez avoir.
5. Où conserver ses directives anticipées ?
La meilleure directive anticipée est celle qu'on retrouve au bon moment — c'est-à-dire lorsque le médecin en a besoin pour prendre une décision. C'est pourquoi la question de la conservation est aussi importante que la rédaction.
Depuis 2021, il est possible d'enregistrer ses directives anticipées dans son Espace Santé personnel (anciennement DMP — Dossier Médical Partagé), accessible via monespacesante.fr. Ce dépôt numérique garantit que les médecins et urgentistes qui vous prendront en charge pourront y accéder immédiatement, quel que soit l'établissement hospitalier où vous vous trouvez. C'est la solution la plus fiable et la plus recommandée aujourd'hui.
Vous devez également remettre une copie à votre médecin traitant, qui la classera dans votre dossier médical. Remettez également une copie à votre personne de confiance. Si vous êtes hospitalisé régulièrement, remettez-en une copie aux équipes soignantes qui vous suivent.
Gardez l'original chez vous dans un endroit accessible et connue de vos proches — pas au fond d'un tiroir encombré. Certaines personnes portent sur elles une carte mentionnant l'existence de directives anticipées et indiquant où les trouver, à l'instar de la carte de donneur d'organes.
6. La personne de confiance : un rôle crucial à ne pas négliger
La personne de confiance est distincte des directives anticipées, mais les deux sont étroitement liées. Il s'agit d'une personne que vous désignez pour vous représenter auprès des équipes médicales si vous n'êtes plus capable de vous exprimer. Elle peut être un proche, un ami, ou toute personne en qui vous avez confiance — il n'existe aucun lien de parenté requis.
Son rôle est d'abord d'être consultée par les médecins avant toute décision importante vous concernant. Elle peut témoigner de vos volontés telles qu'elle les connaît, compléter vos directives anticipées écrites par des informations orales que vous lui auriez confiées. Depuis la loi de 2016, son témoignage prévaut sur celui de votre famille proche lorsqu'il s'agit de décisions médicales — si votre famille et votre personne de confiance sont en désaccord sur ce que vous auriez voulu, c'est la personne de confiance qui sera écoutée en premier.
La désignation de la personne de confiance doit être faite par écrit, signée par vous et par elle (qui confirme ainsi avoir été informée et accepter cette responsabilité). Elle peut être désignée dans le même document que les directives anticipées ou dans un document séparé. En cas d'hospitalisation, l'hôpital vous proposera systématiquement de désigner ou de confirmer votre personne de confiance en admission.
Choisissez votre personne de confiance avec soin. Ce doit être quelqu'un qui vous connaît bien, partage votre vision des choses, et aura la force émotionnelle de défendre vos choix — parfois contre l'avis de votre famille — dans des circonstances extrêmement difficiles. Le fait de lui en parler, de lui expliquer vos volontés et vos valeurs, est tout aussi important que la signature du document.
7. Modifier ou révoquer ses directives anticipées
Les directives anticipées peuvent être modifiées ou révoquées à tout moment, sans formalité particulière. Il suffit de rédiger un nouveau document daté et signé, qui annule et remplace le précédent. Il est important de récupérer toutes les copies de l'ancienne version auprès des personnes à qui vous les aviez remises, pour éviter toute confusion.
Il n'y a pas de durée de validité maximale pour les directives anticipées — elles restent valides jusqu'à leur révocation expresse, même si vous ne les avez pas relues depuis 20 ans. Cela dit, il est recommandé de les relire et, si nécessaire, de les actualiser à chaque étape importante de la vie — maladie grave, vieillissement, changement d'opinion sur la fin de vie — pour s'assurer qu'elles reflètent toujours vos convictions actuelles.
En cas de modification, pensez à mettre à jour le document dans votre Espace Santé, à informer votre médecin traitant et votre personne de confiance, et à remplacer les copies détenues par vos proches.
8. Les limites et cas particuliers à connaître
Malgré leur force contraignante, les directives anticipées ne sont pas absolues. Un médecin peut refuser de les appliquer dans deux situations précises : si elles lui semblent manifestement inappropriées à la situation médicale réelle du patient (par exemple, si elles avaient été rédigées en pensant à un scénario précis qui ne correspond pas à la réalité médicale actuelle), ou en cas d'urgence vitale. Dans ces cas, le médecin doit noter sa décision de ne pas appliquer les directives dans le dossier médical, après avoir consulté l'équipe soignante et la personne de confiance.
Les directives anticipées ne couvrent pas les décisions prises par une personne sous tutelle sans accord de son tuteur. Si vous êtes sous tutelle, parlez-en avec votre juge des tutelles — les règles sont différentes.
Enfin, les directives anticipées ne sont pas (encore) un outil pour demander l'euthanasie active ou le suicide assisté, qui demeurent illégaux en France au moment où ce guide est rédigé. Le débat public sur ces sujets est ouvert — des propositions de loi ont été déposées — mais le cadre légal n'a pas encore évolué sur ce point.
Préparez aussi le volet matériel de votre fin de vie
Les directives anticipées expriment vos volontés médicales. Mais préparer ses obsèques à l'avance, souscrire une assurance obsèques ou désigner ses proches dans un testament sont des démarches tout aussi importantes. Funexis vous accompagne dans ces choix.